A fost infiintata Fundatia Romana pentru Bolile Lizozomale, anunta siteul jurnalul.ro. Este organizatie nonguvernamentala, nonprofit in care munca nu este remunerata,iar membrii nu achita nici o cotizatie.
Presedintele Fundatiei Romane pentru Bolile Lizozomale este medicul George Sinca.
"Fundatia a fost infiintata cu scopul sustinerii activitatii de diagnostic, depistare a pacientilor cu boli lizozomale, obtinerii tratamentului acestor pacienti, informarea si asistenta pacientilor cu boli lizozomale si a familiilor acestora, suport moral, colaborarea cu asociatii de profil din strainatate, evaluare medicala de specialitate si raspandirea informatiilor specifice."
In cadrul bolilor lizozomale intra mai multe afectiuni cu transmitere genetica: boala Gaucher, boala Fabry, boala Pompe, boala Nieman-Pick, Mucopolizaharidozele de tip I, II, III si IV. Toti pacientii cu boli lizozomale si familiile acestora sunt membri ai fundatiei, inscrierea avand loc cand s-a pus diagnosticul,...
Sursa: paginamedicala.ro
| < Anterior | Urmator > |
|---|
